Palliatieve zorg voor jonge mensen

In het Vakblad Uitvaart van oktober 2018 deel 3 van de interviewserie Grenswachters door Léonie Schutter - de Boer, over professionals die werken met mensen in hun laatste levensfase. Deel 3 dit keer met onze Jacqueline Bouts. 

interviewserie grenswachters 1

“De zorg voor kinderen met een spier- of stofwisselingsziekte, kanker, bloedof hersenaandoening is zó goed in Nederland dat ze vaak langer leven. Tot de leeftijd van achttien is meestal een team van specialisten verantwoordelijk voor de zorg. Daarna zijn ze kind ‘af’, maar de noodzaak van goed op elkaar afgestemde zorg verdwijnt natuurlijk niet. Eigenlijk is het een vergeten groep in de maatschappij.

Vorig jaar verbleef een 23-jarige jongen met de ziekte van Duchenne, waarbij spieren langzaam afbreken, bij Xenia. Als hij jonger was geweest, had hij voor terminale zorg of logeerzorg terechtgekund in een van de acht kinderhospices in Nederland. Zonder Xenia was hij terechtgekomen in een verpleeginstelling voor verstandelijk gehandicapten, omdat ze daar met zijn beademingsapparatuur kunnen omgaan.

De fysieke zorg is geen probleem, maar het verschil met medebewoners in psychisch en emotioneel opzicht is natuurlijk onvoorstelbaar groot.”

Lees het hele interview (pdf)

 

 

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

Iedereen bedankt voor het stemmen op ons woonzorgproject! We hebben de top 10 gehaald 🙏💕Nu duimen voor oktober als de jury bepaalt🤞

1 day ago reply retweet favorite
Xenia Huis

voor.nl/voorbeeld-proj… Help ons in de top10! Ons woonzorgproject GewoonWonen verdient het Het stemmen kan via Face… twitter.com/i/web/status/1…

2 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

@StichtingPAL @MaastrichtUMC @umcg @HetWKZ @ErasmusMC @amsterdamumc @LUMC_Leiden @radboudumc @prinsesmaximac Gefeli… twitter.com/i/web/status/1…

3 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Help ons aan stemmen ! Het kan nog 4 dagen, via fb en /of LinkedIn 10 points twitter.com/StichtingPAL/s…

5 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Wat een topzomerdag! De bbq aan en heerlijk genieten op ons terras onder de grote beuk 🍀 https://t.co/EbIQopNQUU

1 week ago reply retweet favorite

Onze website maakt gebruik van cookies. Door verder te browsen op onze website, gaat u akkoord met het gebruik van deze cookies.