Palliatieve zorg voor jonge mensen

Mooi stukje van Maaike Botden in DeWijkkrant van de Vereniging Professoren & Burgemeesterswijk over onze logeergast en vrijwilliger Myrthe Kamphuis. We hebben het totale stuk intergraal hier overgenomen voor het leesgemak. 

Myrthe Kamphuis is een geboren Leidse. Dat haar lichaam niet altijd goed meewerkt, weerhoudt haar er niet van om gewoon haar eigen plan te trekken. Ze wil ertoe doen in de samenleving. Daarom kom je Myrthe overal tegen in de stad. Ze geeft gastlessen en is betrokken bij verschillende initiatieven, vooral waar het kunst en cultuur betreft. “De combinatie van zwaar gehandicapt zijn en een redelijk normaal leven hebben, verrast mensen vaak. Maar ik heb echt een leuk leven hoor.”

“Ik zal maar gelijk de vraag beantwoorden die iedereen heeft: ik heb een neuromusculaire aandoening. Het progressieve karakter van mijn spierziekte maakt dat ik steeds minder zelf kan. Altijd hulp moeten vragen is niet leuk. Maar het is vooral onhandig. Ik woon in een Fokuswoning aan het Professorenpad en hier is 24/7 zorg aanwezig. Het mooie is dat die hulp op afroep beschikbaar is. Dat betekent dat ik me kan (laten) aankleden en kan eten wanneer ík dat wil – en niet wanneer het schema van de verzorgende het toelaat. Deze aanpak past bij mij. Want ik ben dan weliswaar gehandicapt, ik leid verder een vrij normaal leven.” Een paar jaar geleden wilde de toenmalige staatssecretaris af van deze bijzondere manier van hulpverlening. “Dat zou het einde betekend hebben van mijn werkende bestaan en dat van mijn tweelingzus, die dezelfde aandoening heeft”, vertelt Myrthe strijdbaar. “Samen hebben we toen de landelijke pers benaderd. De publiciteit was, vooral in sommige media, soms wat sentimenteel van aard. Maar het heeft er uiteindelijk wel voor gezorgd dat wij onze vrijheid en onze baan hebben kunnen behouden.”

Niks geraniums
Tot voor kort werkte Myrthe als beleidsmedewerker bij de gemeente op de beleidsvelden WMO en schuldhulpverlening. “In augustus heb ik daar afscheid genomen omdat ik als gevolg van mijn achteruit gaande handicap en een operatie te weinig energie heb om voldoende uren te werken. Het besluit om te stoppen was een grote stap voor me. Want daarmee werd ik iemand die ‘achter de geraniums zou zitten’ en zo iemand wilde ik nou juist niet zijn. Nu de nieuwe situatie begint te wennen, zie ik ook de goede dingen ervan. Ik kan nu namelijk dingen doen die ik leuk vind en die geraniums zie ik bar weinig. Zo ben ik voorzitter van theatergezelschap Fi elds of Wonder, geef ik gastlessen over leven met een handicap aan studenten en ben ik vrijwilliger bij Stichting De Kunstverleners en bij hospice Xenia. Met deze activiteiten heb ik toch betekenis in de maatschappij. Dat geeft me voldoening.”

Xenia was verademing
“Dat ik betrokken ben bij De Kunstverleners en Xenia, heeft ook te maken met mijn operatie van twee jaar geleden. Het herstel daarvan duurde lang en ik had veel verzorging nodig. Na een maand ziekenhuisverblijf, heb ik twee maanden in Xenia gelegen. Je verwacht dat je in een hospice alleen maar met negatieve emoties te maken krijgt. Maar niets is minder waar. Er zijn veel vrijwilligers en de sfeer is daar zó goed, dat ik het er zelfs leuk vond. Als doorgewinterde zorgconsument ben ik gewend dat hulpverleners voortdurend op de klok kijken. Bij Xenia is dat niet zo en dat is een verademing. Nu ben ik daar zelf actief en voer ik de intakegesprekken met nieuwe vrijwilligers en verzorg de scholing voor hen.”

Kunst verlicht
Toen Myrthe in Xenia lag, kwam ze in contact met De Kunstverleners. Zij laten kunstwensen in vervulling gaan van mensen die langere tijd in een revalidatiecentrum, hospice, verzorg- of verpleeghuis verblijven. Je kunt zelf kunst maken onder leiding van een professionele kunstenaar of je kunt een kunstwerk uitzoeken om de plek waar je verblijft persoonlijker te maken. “Het ? jne hieraan is dat het in zo’n traject niet over je ziekte gaat, maar om wat je inspireert. Ik geloof erin dat kunst helpt om de zwaarte van ziek zijn en zorg te verlichten. Ik heb dat in ieder geval wel zo ervaren. De ingeschakelde kunstenaars worden door De Kunstverleners gewoon betaald voor hun werk. Dat vind ik heel gaaf aan het concept. Ik nodig Leidse bedrijven dan ook van harte uit om een kunstwens te sponsoren. Daarmee geef je iemand die ernstig ziek is, echt iets heel moois.”

door Maaike Botden

Orgineel te vinden op pagina 30 van deze pdf, met dank aan alle betrokkenen.

 

Xenia @ Twitter

Xenia Huis

"OpeningsEvent Netwerk Hemelrijk " linkedin.com/pulse/openings… door @unlimitdreams op @LinkedIn

18 hours ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Een delegatie Kwartiermakers palliatieve zorg uit Colombia kwam gisteren op bezoek bij Xenia. Veel interesse in ons… twitter.com/i/web/status/1…

1 day ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Kabinet start campagne voor 'goed gesprek over de dood' | NOS nos.nl/l/2289786

6 days ago reply retweet favorite
Xenia Huis

@BlijVerbonden Hou ons op de hoogte ! Graag

1 week ago reply retweet favorite
Xenia Huis

Aan alle deelnemers @Stg_Roparun 2019 super veel dank We zijn zo blij met de twee koppelbedden! Dit Pinksterweekend… twitter.com/i/web/status/1…

2 weeks ago reply retweet favorite

Onze website maakt gebruik van cookies. Door verder te browsen op onze website, gaat u akkoord met het gebruik van deze cookies.